About a week ago we went back to the developmental pediatrician and got the results of all the testing. Simon scored really high on preacademic skills, in the top 5%. He scored moderately well and within norm on pretty much everything else, including understanding speech, but low on expressive speech. None of this is a surprise. It is also highly unlikely that he falls on the autistic spectrum. What was unexpected was that he was diagnosed with childhood speech apraxia, a verbal motor planning disorder. To simplify, his brain has difficulty communicating to his mouth the movements that are needed to pronounce something. He fully understands speech, and his vocabulary is good, and he is physically capable of making the sounds, but the action of making the mouth say what he wants is the broken part.
Here is more to read if you are intested.This disorder, just like autism, is really a spectrum. Unlike being a bit pregnant, you can in fact be a bit apraxic, or a whole lot apraxic. So the prognosis is not the same for everyone, some kids never learn to speak at all, and some are indistinguishable from "normal" children by the time they reach school age. There is no cure per se, but with proper techniques and coping mechanisms the brain can be "rewired". Prognosis is best if it's caught early (2-4years of age), and intensive intervention is employed. The doctor thought that Si needs 3 sessions of speech therapy a week, and we should have him reevaluated in a year. He, the pediatrician, also thinks that Si needs occupational therapy because his fine motor skills are subpar. However, both Stacey and I, and the teachers at school, think that Si was just acting silly in front of the doctor and was unwilling to correct things he knew were wrong. So we are going to have him evaluated specifically for occupational therapy to decide whether or not he needs it.
Also I was very strongly recommended not to speak to him in Russian at this point, since Russian sounds and ways of making them are so different. No need to confuse the brain even further. I can however speak to Katie in Russian , and it's OK with grandparents continue with Russian as well.
I am glad that we went to the pediatrician though. Kids with apraxia DO NOT spontaneously recover and start speaking. Also, speech therapy should employ different techniques now that we know specifically where the problem is. And please refrain from writing "I am so sorry" and "everything will be OK". Everything should be OK, and there is nothing to be sorry about. The diagnosis just brought knowledge as to how to approach the therapy.
Feel free to ask questions though.
Примерно неделю назад мы сходили опять к педиатру и получили результаты тестов. Сенька набрал высокие балы за "прешкольные знания", то есть считать\читать\логика, в верхних 5%, я прям горжусь. В остальном он везде в пределах нормы, где высоко, где ниже, включая понимания речи, но не речь (то есть то что он говорит). Все это меня совсем не удивило, я так и сама вижу. Ну и еще сказали что он врядли попадает под аутистический спектр. Что я не ожидала так это <тут стоит непонятный на русском диагноз>. Если своими словами, связь между мозгом и ртом нарушена. То есть Сенька все понимает, и словарный запас у него соотвествует норме, и физически он в состоянии издать звуки. но когда мозг посылает сигнал слово сказать до рта сигнал не особо доходит. В русском интернете читать непонятно где, там совсем другой подход к этому спектру болезней, но это где-то между моторной алалией (кроме того что мозг поврежден, по диагнозу Сеньки физического повреждения мозга травмой не должно быть) и ОНР со стертой дизартрией (так мне сказала девушка у который ребенок имеет сходные проблемы). Но название не особо важно, так ведь? В любом случае, в отличии от беременности это целый спектр состояний. То есть некоторые дети с этим диагнозом никогда ни с какой терапией говорить не будут, а некоторые к школьному возрасту будут не отличимы от "нормальных" детей. Излечения от этого нет, есть способы "перестроить" мозг и научить компенсировать. Прогноз наиболее оптимален для тех кого рано диагностировали (от 2 до 4 лет), и кто получил после этого интенсивную терапию. Сене педиатр посоветовал логопеда 3 раза в неделю, и через год приходить перепровериться. Так же ему, то есть педиатру, кажется что Саймону нужна... трудотерапия? то есть то что делают что бы улучшить мелкую моторику. Но и я, и Стэйси, и Сенины воспитатели думают что он просто у врача "держал лицо" и неисправлялся даже когда заведомо неправильно брал в руки ручку. Так что мы его специально в этой области проверим со знакомыми ему терапевтами, и тогда уже будем решать надо или нет.
Так же врач очень советует отменить русский в разговорах с Сеней, что я и так уже много месяцев назад сделала. В русском совсем другое звукообразование, так что не надо сейчас мозг путать. Но с Катей разрешили мне по-русски продолжать, и бабушка с дедушкой тоже могут с Сенькой по-русски, если хочется.
В общем я счастлива что мы дошли до этого специалиста. Дети с этим диагнозом сами НЕ НАЧИНАЮТ говорить, так что ждать было нечего. Так же логопед должен работать несколько по-другому с этой проблемой для большей эффективности. И пожалуйста не пишите тут "я сочувствую" и "все будет хорошо". Все действительно должно быть хорошо, и сочувствовать нечему. Диагноз это просто знание в какую сторону копать для решения проблем, а так ничего не изменилось. Ну и вопросы тоже можете задавать если интересно.
![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
